Упускается из виду воспитатели? Дети, подростки помогают заботиться о родителях с БАС

By Александр Бойко No comments

Дети и подростки с членами семьи с боковым амиотрофическим склерозом, или БАС, помогают в купании, одевании, приеме пищи и во всех видах ухода за больными, однако у них может не быть обучения или недостаточно информации о заболевании, согласно исследованию, опубликованному в 18 марта 2020 года, онлайн-выпуск Неврология, медицинский журнал Американской академии неврологии.
                                                                                       

Исследование показало, что дети и подростки в возрасте от 8 до 18 лет тратили в среднем пять часов в неделю, обеспечивая уход за членами своей семьи, выполняя в среднем 12 заданий, таких как прием лекарств, помощь вставания и выхода из постели и готовить еду.

«При БАС, смертельной болезни, когда люди быстро теряют способность заботиться о себе, уход может быть интенсивным и требовательным для взрослых, однако мало внимания уделяется детям и молодежи, которые служат попечителями», — сказал автор исследования. Мелинда С. Кавано, доктор философии, из Университета Висконсин-Милуоки. «Наше исследование показало, что молодежь запутанно вовлечена во все сферы ухода. Они чувствуют себя изолированными и мало тренируются или получают рекомендации по уходу. Тем не менее, они нашли способы справиться со своим бременем по уходу и сказали, что помощь заставила их чувствовать себя хорошо».

Для исследования исследователи использовали онлайн-опрос, разосланный по главам Ассоциации ALS, для выявления людей с ALS, у которых были дети, живущие с ними. Затем исследователи провели телефонные интервью с детьми.

В исследование было включено 38 детей и подростков, которые обеспечивают уход за членом семьи с БАС. Большинство обеспечивало уход за родителем; 18 процентов помогали с бабушкой и дедушкой, тетей или двоюродным братом.

Большинство взрослых сказали, что они обращались к детям за помощью в уходе из-за стоимости и неспособности оплатить помощь извне.

Взрослые и молодежь выражали как положительные, так и отрицательные чувства по поводу ухода, причем взрослые говорили, что они ценят эту заботу и благодарны, но некоторые также чувствовали грусть или «бремя». Большинство молодых людей сказали, что забота о них заставляет их чувствовать себя хорошо, а также испытывать чувство вины, когда они не помогают.

Из молодежи 68% сказали, что им нужно больше информации об ALS, 50% сказали, что хотят общаться с другими людьми их возраста, чтобы поговорить об ALS, 50% сказали, что им сложно объяснить ALS своим друзьям, и 39% сказали, что они были обеспокоены разговором о БАС с другими членами семьи.

Большинство молодых людей заявили, что они участвовали в мероприятиях, помогающих им справиться с заботой о себе, таких как активность, игра в видеоигры или общение с друзьями.

«Эти результаты действительно подчеркивают необходимость обучения и поддержки этих молодых попечителей», — сказал Кавано. «Медицинские работники должны начать спрашивать, помогают ли дети с уходом, и предоставить им информацию и доступ к возможностям для временного ухода и других услуг по уходу».

Добавить комментарий